台灣醫務管理學會理事長、新光醫院副院長洪子仁表示，罕見疾病多為遺傳性，風險非個人選擇、亦難以預防，更無法透過商業保險分散，因此罕病用藥並非健保的「額外照顧」，而是最符合社會保險風險分攤精神的核心責任。若連健保都無法承接，等同在制度上排除這群患者，動搖健保立法的正當性基礎。

然而，2026年健保總額接近兆元，罕藥專款僅占約1.38%，卻需承擔近兩萬名病友的救命需求。實際上，罕藥預算已出現近18億元缺口，不僅影響新藥收載，也威脅既有病友的治療連續性，使數千名病友陷入「有藥卻等不到」的困境。

面對基因治療、細胞治療等高價創新療法，健保並非無計可施。從有條件給付、分期支付到成效連動機制，制度工具早已存在，關鍵不在「要不要給付」，而在於如何在可控風險下，讓真正需要的病人及時用藥。

政府應正視罕藥預算的結構性不足，透過公務或特別預算即時補位，並進一步將罕藥預算編列制度化、可預期化，搭配前瞻性新藥評估機制，避免每年在不確定中反覆協商。唯有如此，健保才能真正落實「急、重、難、罕」優先照顧的承諾，讓制度在最困難的時刻，仍選擇不放手。

【2025-12-30/工商時報】