記者李人岳報導

行政院今天 (21) 通過「罕見疾病防治及藥物法」修正草案，新增衛福部應該協助各診療醫院和病人，取得罕病患者需要的特殊藥品與營養食品。草案也規定，藥商應該在許可證有效期間內，持續供應罕見疾病藥物，否則處新台幣10萬以上50萬元以下罰鍰。

為了避免罕見疾病患者因為等不到救命藥或付不起醫藥費而過世的遺憾發生，行政院會21日通過「罕見疾病防治及藥物法」修正草案，新增衛福部應該協助各診療醫院和病人，取得罕病患者需要的特殊藥品與營養食品。衛福部次長曾中明表示，修正條文增列中央主管機關應該提供各項關懷服務。曾中明：『中央主管機關要派遣專業人員訪視，對於罕見疾病相關團體從事防治工作的獎勵，要積極協助提供罕見疾病病人的就學、就業或就養，各階段所需要的協助。』

為了避免藥商不當停止供應藥物，損害罕疾患者的用藥權益，草案規定取得許可證的藥商除了因不可抗力的情形，應於許可證有效期間內，持續供應罕見疾病藥物，否則處新台幣10萬以上50萬元以下罰鍰，必要時得廢止藥物許可證。

另外，對於健保未能給付的支持性和緩和性照護，以及維持生命所需的特殊營養食品，政府也應編列預算補助。罕見疾病藥物經衛福部查驗登記或專案申請核定通過後，也將納入健保給付的收載程序。

【2014-08-21/中廣新聞網】