針對醫界於健保總額協商中要求健保不再給付罕見疾病用藥，罕病基金會創辦人陳莉茵表示，將寫信向衛福部長邱泰源陳情，現已完成信件內容，待罕見疾病52個病友團體完成連署，就會送至衛福部。

陳莉茵表示，健保是罕病病友唯一正規且常態性的治療資源，國內共有245種公告罕病病類，僅76種有藥物給付，可治療40種病類患者，仍有83.6%患者無藥可治，21種藥物、6007名病患正在等待納入健保給付。

陳莉茵表示，健保罕藥專款不計算點值，醫界提出擔心排擠效應稀釋點值，但罕藥專款占健保總額比率僅1.4%，不至於影響健保點值。雖衛福部長邱泰源、健保署長石崇良均已承諾罕藥專款不會退出健保，但希望真正落實核定，否則病友都很不安。

【2024-10-5/聯合】