記者戴雅真台北報導

衛生福利部今天表示，台灣是全世界第5個針對罕見疾病制定法源國家，現階段已針對210種罕見疾病的藥物逐步納入健保補助。

關懷罕見疾病患者，行政院長張善政今天參訪衛福部台中醫院成立的全國第一個「罕見神經退化疾病照護中心」後表示，罕見疾病染病率低，一般人缺乏瞭解及照顧相關知識，使得病友及家屬生活辛苦，容易成為社會弱勢。

他表示，「罕見神經退化疾病照護中心」讓弱勢的病人得到專業的照顧，透過後天的治療與最好的照顧，協助改善或恢復正常生活。

張善政強調，在配套措施上若有可以加強的地方，不管是行政部門或是長期照護、社區照護的配套等，政府都會儘量再加強，讓這個中心不只把自己的專業做好，更帶動整個體系更好。

衛福部表示，現階段已針對210種罕見疾病的藥物逐步納入健保補助，同時也成立「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」、提出「罕見疾病醫療補助方案」，以及在北、中、南、東等地設置「遺傳諮詢中心」等防護網，期望提供罕見疾病病友更完善的照護服務。

衛福部指出，台中醫院「罕見神經退化急病照護中心」於去年11月成立，前身為專門收治運動神經元疾病（俗稱漸凍人）的「曙光照護中心」，共計49床，收治脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症及威爾森氏病等4項神經退化性疾病患者。

衛福部表示，該院成立醫療照護專區，提供遠距醫療諮詢、視訊即時提供患者居家照護資訊等。

【2016-03-06/中央社】